Association Aidez Aurélien
Description :
AURELIEN,
était un petit garçon comme tous les autres.
Joueur, gai et insouciant comme doivent l'être tous les enfants.
A 4 ans, nous avons appris brutalement qu'il était atteint de la
MUCOVISCIDOSE.
Maintenant âgé de 12 ans,
AURELIEN
voit ses jours rythmés par la maladie:
PRISE DE MEDICAMENTS,
AEROSOLS,
KINESITHERAPIE
ET UNE HYGIENE DE VIE STRICTE.
CHAQUE JOUR AURELIEN
DOIT SE BATTRE
contre la maladie
pour qu'elle ne prenne pas d'avance.
A 12 ans,
notre fils ARELIEN
n'a plus le droit d'être INSOUCIANT.
vivre avec la Mucoviscidose
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# Posté le mercredi 10 septembre 2008 03:50
Transplantation pulmonaire, les efforts déployés
La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle qui détruit progressivement les poumons.
L'effort de recherche engagé depuis de nombreuses années a permis de faire progresser le
traitement des symptômes de la maladie et de retarder la dégradation des poumons. Mais celle-ci
reste encore inéluctable et la transplantation pulmonaire est aujourd'hui l'ultime recours et le
dernier espoir de prolonger la vie des patients atteints de mucoviscidose.
En France, il existe 10 centres de transplantation pulmonaire dont 8 qui pratiquent des greffes sur
des patients atteints de mucoviscidose : l'Hôpital Européen Georges Pompidou (Assistance
Publique des Hôpitaux de Paris) , l'hôpital Foch (Suresnes) et les CHU de Grenoble, Bordeaux,
Lyon, Marseille, Nantes et Strasbourg.
Les patients atteints de mucoviscidose sont de plus en plus nombreux à être inscrits sur liste
d'attente, avec un chiffre record en 2007 : 106 nouveaux inscrits dans l'année (contre une
moyenne de 72 par an sur les 5 années précédentes).
Et l'augmentation globale de la population mucoviscidosique en France ne fera qu'amplifier ce
mouvement à l'avenir.
Ainsi, malgré les efforts déployés en faveur d'un développement de la transplantation pulmonaire
le nombre de patients atteints de mucoviscidose décédés sur liste d'attente croît depuis 2005
(20 décès en 2007, contre 17 en 2006 et 8 en 2005). Ils représentent la moitié des décès sur liste
d'attente de greffe pulmonaire.
Face à ce problème, Vaincre la Mucoviscidose se mobilise pour que la transplantation pulmonaire
progresse encore plus vite et permette de sauver davantage de vies.
C'est dans cette optique qu'elle a choisi de ne plus traiter la transplantation pulmonaire dans le
cadre d'un appel à projets scientifiques global, comme elle le faisait jusque là (pour mémoire, au
total 80 projets de recherche sont financés par an par l'association, toutes catégories
confondues : thérapie du gène, de la protéine, des symptômes...), mais en mettant en place le
1er programme de recherche européen dédié. Vaincre la Mucoviscidose souhaite
accompagner le développement nécessaire de la transplantation pulmonaire en France et
faire progresser les résultats en termes de survie après la greffe.
L'effort de recherche engagé depuis de nombreuses années a permis de faire progresser le
traitement des symptômes de la maladie et de retarder la dégradation des poumons. Mais celle-ci
reste encore inéluctable et la transplantation pulmonaire est aujourd'hui l'ultime recours et le
dernier espoir de prolonger la vie des patients atteints de mucoviscidose.
En France, il existe 10 centres de transplantation pulmonaire dont 8 qui pratiquent des greffes sur
des patients atteints de mucoviscidose : l'Hôpital Européen Georges Pompidou (Assistance
Publique des Hôpitaux de Paris) , l'hôpital Foch (Suresnes) et les CHU de Grenoble, Bordeaux,
Lyon, Marseille, Nantes et Strasbourg.
Les patients atteints de mucoviscidose sont de plus en plus nombreux à être inscrits sur liste
d'attente, avec un chiffre record en 2007 : 106 nouveaux inscrits dans l'année (contre une
moyenne de 72 par an sur les 5 années précédentes).
Et l'augmentation globale de la population mucoviscidosique en France ne fera qu'amplifier ce
mouvement à l'avenir.
Ainsi, malgré les efforts déployés en faveur d'un développement de la transplantation pulmonaire
le nombre de patients atteints de mucoviscidose décédés sur liste d'attente croît depuis 2005
(20 décès en 2007, contre 17 en 2006 et 8 en 2005). Ils représentent la moitié des décès sur liste
d'attente de greffe pulmonaire.
Face à ce problème, Vaincre la Mucoviscidose se mobilise pour que la transplantation pulmonaire
progresse encore plus vite et permette de sauver davantage de vies.
C'est dans cette optique qu'elle a choisi de ne plus traiter la transplantation pulmonaire dans le
cadre d'un appel à projets scientifiques global, comme elle le faisait jusque là (pour mémoire, au
total 80 projets de recherche sont financés par an par l'association, toutes catégories
confondues : thérapie du gène, de la protéine, des symptômes...), mais en mettant en place le
1er programme de recherche européen dédié. Vaincre la Mucoviscidose souhaite
accompagner le développement nécessaire de la transplantation pulmonaire en France et
faire progresser les résultats en termes de survie après la greffe.
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# Posté le mardi 30 septembre 2008 03:57
Modifié le mercredi 12 novembre 2008 03:44
La greffe d'Amélie
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# Posté le vendredi 03 octobre 2008 03:50
Jeannot Lapin à la mucoviscidose...
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# Posté le vendredi 03 octobre 2008 03:55
La SOIREE annuelle de l'association
Le 29 novembre 2008
super soirée organisée par l'association Aidez Aurélien
Attention plus que quelques entrées ... !!!
Réservez votre place,
venez faire la fête avec nous...
super soirée organisée par l'association Aidez Aurélien
Attention plus que quelques entrées ... !!!
Réservez votre place,
venez faire la fête avec nous...
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# Posté le vendredi 24 octobre 2008 01:50
Modifié le mercredi 12 novembre 2008 03:43
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