Pourquoi l'association ?

Cette association a pour but

d' AIDER AURELIEN

à mieux vivre sa maladie et aussi à la faire connaître.


Les manifestations que nous pourrons faire
serviront à subvenir aux traitements et aux achats d'appareils médicaux non remboursés par la Sécurité sociale.


Même si cette maladie est reconne à 100 % ,
beaucoup de frais restent à la charge des parents.


Bien entendu,
cette association sera là, aussi, pour venir en aide,
en fonction de ses moyens,
aux familles concernées par cette maladie:

LA MUCOVISCIDOSE.

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# Postato martedì 09 ottobre 2007 09:30

Modificato venerdì 08 agosto 2008 14:01

explication des symboles du logo

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# Postato martedì 09 ottobre 2007 11:22

Modificato martedì 09 ottobre 2007 11:58

AURELIEN

AURELIEN
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# Postato giovedì 11 ottobre 2007 09:03

Qu'est ce que la Mucoviscidose ?

Qu'est ce que la Mucoviscidose ?
C'est une maladie génétique rare.

Elle est due à la modification d'un gène situé sur le chromosome 7. Ce gène code la protéine CFTR (Cystis Fibrosis Transmembrane Regulator Factor).

La
mucoviscidose est une maladie qui touche principalemen les voies respiratoires et digestives.
Ce
tte maladie ne se voit pas. Elle n'est pas contagieuse.

C
'est une maladie chronique qui évolue différement d'un malade à l'autre.

L
a mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves de l'enfant.
Env
iron 3 % de la population fraaise est porteur du gène de la maladie sans le savoir..

E
n 1965, l'espérance de vie des enfants atteints par la mucoviscidose était de 7 ans, Grâce à l'avancement de la recherche et de la prise en charge médicale, l'espérance de vie augmente chaque année. Elle est maintenant de 42 ans.

L
es adultes atteints par cette maladie arrivent à avoir une vie active, à fonder une famille. ce qui n'était pas pensable il y a une dizaine d'année.

La
mucoviscidose est une maladie dont on ne guérit pas...

C'est pourquoi, nous avons besoin de vous... !!! La moyenne d'âge de décès est de 24 ans, seulement.. !
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# Postato giovedì 11 ottobre 2007 09:14

Modificato lunedì 15 ottobre 2007 09:28

Définition de la mucoviscidose

Définition de la mucoviscidose
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# Postato giovedì 11 ottobre 2007 10:05

Modificato giovedì 11 ottobre 2007 10:42