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Association Aidez Aurélien

Photo de aidezaurelien

aidezaurelien

Description :


AURELIEN,

était un petit garçon comme tous les autres.
Joueur, gai et insouciant comme doivent l'être tous les enfants.


A 4 ans, nous avons appris brutalement qu'il était atteint de la
MUCOVISCIDOSE.


Maintenant âgé de 12 ans,
AURELIEN
voit ses jours rythmés par la maladie:

PRISE DE MEDICAMENTS,
AEROSOLS,
KINESITHERAPIE
ET UNE HYGIENE DE VIE STRICTE.


CHAQUE JOUR AURELIEN
DOIT SE BATTRE

contre la maladie
pour qu'elle ne prenne pas d'avance.


A 12 ans,
notre fils ARELIEN
n'a plus le droit d'être INSOUCIANT.

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  • Création : 09/10/2007 à 06:08
  • Mise à jour : 12/11/2008 à 00:48
  • 1 579 visites
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  • 32 articles

Ses archives (32)

  • Le remboursement des vitamines
  • Bien manger !
  • La SOIREE annuelle de l'association
    Le 29 novembre 2008 super soirée...
  • Jeannot Lapin à la mucoviscidose...

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Pourquoi l'association ?

Cette association a pour but

d' AIDER AURELIEN

à mieux vivre sa maladie et aussi à la faire connaître.


Les manifestations que nous pourrons faire
serviront à subvenir aux traitements et aux achats d'appareils médicaux non remboursés par la Sécurité sociale.


Même si cette maladie est reconne à 100 % ,
beaucoup de frais restent à la charge des parents.


Bien entendu,
cette association sera là, aussi, pour venir en aide,
en fonction de ses moyens,
aux familles concernées par cette maladie:

LA MUCOVISCIDOSE.

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#Posté le mardi 09 octobre 2007 06:30

Modifié le vendredi 08 août 2008 11:01

explication des symboles du logo

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#Posté le mardi 09 octobre 2007 08:22

Modifié le mardi 09 octobre 2007 08:58

AURELIEN

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#Posté le jeudi 11 octobre 2007 06:03

Qu'est ce que la Mucoviscidose ?

C'est une maladie génétique rare.

Elle est due à la modification d'un gène situé sur le chromosome 7. Ce gène code la protéine CFTR (Cystis Fibrosis Transmembrane Regulator Factor).

La
mucoviscidose est une maladie qui touche principalemen les voies respiratoires et digestives.
Ce
tte maladie ne se voit pas. Elle n'est pas contagieuse.

C
'est une maladie chronique qui évolue différement d'un malade à l'autre.

L
a mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves de l'enfant.
Env
iron 3 % de la population française est porteur du gène de la maladie sans le savoir..

E
n 1965, l'espérance de vie des enfants atteints par la mucoviscidose était de 7 ans, Grâce à l'avancement de la recherche et de la prise en charge médicale, l'espérance de vie augmente chaque année. Elle est maintenant de 42 ans.

L
es adultes atteints par cette maladie arrivent à avoir une vie active, à fonder une famille. ce qui n'était pas pensable il y a une dizaine d'année.

La
mucoviscidose est une maladie dont on ne guérit pas...

C'est pourquoi, nous avons besoin de vous... !!! La moyenne d'âge de décès est de 24 ans, seulement.. !
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#Posté le jeudi 11 octobre 2007 06:14

Modifié le lundi 15 octobre 2007 06:28

Définition de la mucoviscidose

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#Posté le jeudi 11 octobre 2007 07:05

Modifié le jeudi 11 octobre 2007 07:42

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